Autisme : Défaillance du système ? Défaut de soins ?

On est en 2017 et en matière d’autisme, on a vu une sacrée évolution tant au niveau des recherches scientifiques que sur la connaissance que l’on a des méthodes les plus adaptées en matière d’accompagnement des personnes porteuses de TSA (voir les recommandations de la Haute Autorité de Santé).

Mais voilà, on sait aussi qu’en France on a beaucoup de retard en terme d’autisme, certains parlent de 20 ans, d’autres de 40 ans... Alors que l’on sait comment accompagner les enfants porteurs de TSA, la France ne se donne pas les moyens de le faire... Structures adaptées (et encore le sont elles vraiment toujours...?) bondées, soins en libéral non remboursés, familles abandonnées et enfants  laissés sur le bord du chemin sans la moindre chance d’évoluer comme ils le devraient... Voilà le profil général en 2017, il n’est pas joyeux le constat... Le seul espoir qui reste aux parents c’est se débrouiller avec l’AEEH dont le montant peut paraitre mirobolant mais non, faut pas croire… Le max du max pour une mère isolée d’un enfant handicapé, c’est le complément 6 de l’AEEH (1600€ et des brouettes)… 1600€ qui doivent suppléer à la perte de salaire de cette maman seule qui a du renoncer à sa carrière pour s’occuper de son enfant autiste : l’accompagner à l’école (quand il y va… ! et le temps qu’il y va…), assurer elle-même sa garderie car il ne peut y aller, être son animatrice de centres de loisirs où il ne peut prétendre aller non plus, faire son taxi pour ses soins quand il en a, etc…  1600€ qui doivent en outre permettre de payer les soins de l’enfant : orthophoniste, psychomotricienne, psychologue, éducatrice, etc… Car oui, aussi fou que cela paraisse ces soins ne sont pas remboursés et il faut bien les payer… 1600€ représentent 8h de prise en charge hebdo par ces professionnels diplômés et formés… 8h ce n’est pas bien lourd quand on estime au Canada que 20 à 40h seraient nécessaires. 1600€ c’est le montant de l’AEEH complément 6… Ah tiens, la maman ne peut plus prétendre à une compensation de sa perte de salaire… Et comment ils vivent cet enfant autiste et sa maman ? Comment ils mangent ? Où vivent-ils ? Elle touche le RSA. Youpi ! Ils ont même pas 1000€ toutes aides comprises pour payer le loyer, les factures, les charges, la voiture, l’alimentation, etc…

Voilà on en est là aujourd’hui, et pourquoi je pars du principe que ces mères sont seules avec leur enfant car c’est le cas de la majeure partie de celles que je rencontre… Leur couple n’a pas résisté au tsunami de l’autisme.

En plus d’être donc confrontées au handicap de leur enfant, elles doivent accepter de vivre sous le seuil de pauvreté et de ne pouvoir organiser comme elles le souhaiteraient l’accompagnement de leur enfant, se résigner à un bricolage, un saupoudrage d’heures avec les divers professionnels accompagnant leur enfant, pour tenter de sauver les meubles…

Mais là dans mon exemple qui peut vous sembler misérabiliste, c’est presque idyllique : l’enfant touche l’AEEH complément 6, Alléluia !!! Sauf que dans la vraie vie du quotidien, peu y parviennent… on condescend à leur accorder un maigre complément 4 (944,44€ pour une mère seule) et là forcément le bricolage s’intensifie, si l’enfant a une heure de psychomotricité, une heure d’orthophonie et une heure de psychologue, il ne reste plus qu’une heure à une heure trente d’éduc possible… Comment espérer que cela soit suffisant… 4h contre 20 à 40 préconisées ?!

Mais quand va-t-on enfin réellement aider ces familles et se préoccuper de ces enfants sans le moindre accompagnement faute de places dans les structures ?

Le plus fou dans toute cette histoire, c’est que quand une famille refuse une orientation qui ne correspond pas à son enfant (psychiatrie par exemple) et si elle n’a pas les moyens de subvenir à son accompagnement en libéral, on peut considérer qu’il y a défaut de soins et la famille se voit alors considérée comme défaillante ! Et bien entendu, cette défaillance peut amener à ce que l’enfant soit retiré de sa famille…

Mais qui est défaillant dans l’histoire? Le système, l’Etat ou les familles ?

Je suis aujourd’hui, en tant que professionnelle, confrontée à deux refus d’accompagnement éducatif par la MDPH (décision de la CDAPH). Pourquoi ? Parce que les familles se bougent seules face à cette défaillance de notre système et décident de se tourner vers des professionnels en libéral pour pallier au manque de place dans les institutions …

Face à leur demande légitime de soins pour leur enfant : refus du complément 6, refus de la carte mobilité inclusion (ex carte de priorité d’accès aux lieux publics) ... L’autisme est un handicap dit « invisible » (en même temps « invisible » pour qui ?!), vis-à-vis d’autres handicaps, ceci dit le handicap est bien présent et le parent d’enfant porteur de TSA qui fait la demande d’une telle carte ne le fait pas par plaisir ! Il se passerait bien de voir son enfant en proie à des crises d’angoisses,  en grande fatigabilité, en hypersensorialité, etc… Qui ne connaissant pas l’enfant peut prétendre qu’un parent demande cette carte abusivement ? Qui peut prétendre qu’un parent réclame abusivement des soins pour son enfant dont l’autisme est avéré, diagnostiqué, attesté par un certificat médical ? Qui ?

Face à ces refus, une des deux mamans, en désarroi en vient à se demander avec ironie si la meilleure décision, pour payer les soins de son fils, ne serait pas qu’elle se prostitue… D’autres décident d’en finir avec la vie, trop de stress, trop de pression, pas assez de soutien…

Ces enfants ont juste parce que c’est JUSTE un besoin de soins pour une différence invisible aux yeux du monde mais pas aux yeux de ceux qui les accompagnent au quotidien.  Et ces familles sont dans le désarroi complet, ces mères ont pour beaucoup fait le deuil d’une vie professionnelle, sociale, amicale, amoureuse ... pour se consacrer entièrement à l’accompagnement de leur enfant ... avec cette terrible frayeur : Quel sera son avenir  quand je serai morte... ? Sera-t-il autonome ? Où ira-t-il ? Et sans l’accompagnement nécessaire à cet accès à l’autonomie, que deviendront-ils tous ces oubliés du système, tous ces enfants sacrifiés alors qu’on pourrait les accompagner… ?

1 enfant sur 100 nait porteur de TSA en France, officiellement… Je dis officiellement car ailleurs on parle déjà de 1 sur 40…

En tant que professionnelle, je soutiendrai ces familles et je serai avec elles dans ce long combat pour obtenir la prise en charge complète des soins pour leur enfant… Vous aussi rejoignez nous et partagez car ce combat aujourd’hui c’est le leur mais demain… ? Qui peut savoir s’il ne sera pas concerné en tant qu’oncle, tante, grand-père, grand-mère, frère, sœur… parent… L’autisme nous concerne tous…