Une éducatrice de l’autre côté du miroir…  

Depuis quelques années, je suis éducatrice spécialisée, accompagnant des enfants et adolescents porteurs de Troubles du Spectre Autistique.

Depuis quelques mois, je vis à côté d’un enfant autiste de 5 ans dans la vie de tous les jours. Je suis sa belle-maman.

Depuis quelques mois, je suis passée de l’autre côté du miroir…

Ce petit garçon a des difficultés : il a du mal à s’endormir seul, à rester dans une pièce si personne n’y est avec lui, à aller aux toilettes seul, à s’occuper seul, à faire des câlins, à courir, à marcher à plat, à descendre un escalier de manière fluide, à manger certains aliments, à toucher une texture qui ne lui semble pas agréable. Il passe beaucoup de temps à répéter en boucle qu’il veut la tablette (et ce dès le réveil), passionné jusqu’à l’envahissement par le numérique, il passe l’essentiel de ses conversations à expliquer ce que fait un ordinateur sous windows 7, 8 ou 10… mais depuis moi, marque une préférence pour Apple… !

Il est en grande section actuellement. Il a dû changer d’environnement : classe, certains camarades et maîtresse. Il ne veut pas écrire à l’école, il préférerait le faire sur ordinateur, depuis un clavier. Il dit qu’il écrit mal et que les autres aussi d’ailleurs… !

Il manifeste sa tristesse, sa joie, de manière amplifiée et parfois surjouée. Il s’exprime. Il apprend les émotions.

Ce petit garçon a des difficultés mais pas que !  Il a mis en place des stratégies déjà, face à ses difficultés et sa maman aussi. Et jour après jour, malgré ses difficultés, il progresse. Il s’endort seul dans sa chambre depuis quelques temps grâce à un babyphone en mode récepteur qui lui permet de nous entendre et de se rassurer. Il fait de vrais bisous sur la joue avec sa bouche. Il aime cuisiner et même si pour ça il faut toucher les aliments à la main. Il aime partir en vacances. Il aime se baigner dans la mer, dans la piscine, lancer et rattraper un ballon, jouer à s’arroser. Il aime prendre un bain tous les soirs et accepte sans stress maintenant la douchette, le lavage de cheveux. Il aime s’occuper de sa ponette chaque semaine au centre équestre. Il aime aller au restaurant. Il adore les desserts ! Et depuis cette année, il n’aime pas trop aller à l’école ! Bref un enfant comme plein d'enfants neurotypiques de 5 ans et demi !

Il apprend à découvrir la vie, les interactions avec les adultes, avec les enfants aussi, mais ça reste plus compliqué : il ne sait pas forcément comment faire mais il essaie et ne se prive pas de demander s’il peut jouer avec eux, quand il le veut. Il demande souvent de façon inadaptée pour son âge, mais il essaie de le faire, en tout cas.

Ce petit garçon a 5 ans et demi et juste 5 ans et demi ! Il n’a parlé qu’entre 2 ans et demi et trois ans. Cela ne fait donc que 2 ans et demi qu’il est dans le monde du langage verbal ! Et moins de temps encore qu’avec ce langage verbal il peut exprimer ce qu’il ressent, dire « non, oui, je ne sais pas, je  veux ça » . Quelques temps qu’il apprend à passer de l’essentiel à la politesse « l’enrobage social », du « fais ça ! » au « est-ce que tu peux… ».  2 ans et demi depuis lesquels il apprend chaque jour à savoir comment faire avec les autres, comment faire pour pleurer, pour s’intégrer dans notre société, une culture, un monde qu’il apprend à connaitre…

Donc non seulement je vis avec un enfant porteur de TSA, avec tout ce que ça engendre dans la vie quotidienne mais je suis aussi éducatrice spécialisée avec des enfants… porteurs de TSA.  Depuis quelques mois j’ai cette double casquette. J’ai besoin d’écrire cet article parce que forcément depuis quelques mois, je vois de nouvelles choses, je vis de nouvelles choses, je les ressens et là j’ai besoin de les exprimer !

C’est un rdv récent avec un professionnel qui me fait me bondir, me met hors de moi et me donne ce furieux besoin d’écrire. Une succession d’affirmations péremptoires, énoncées comme autant de vérités imposées aux parents, dans un jargon et avec une certitude ne souffrant aucune remise en question possible de la sacrosainte parole professionnelle « il ne connait pas ceci / ça c’est trop envahissant / une heure de psychomot en plus par quinzaine et 1h d’équi-handi par semaine, c’est fatiguant / il faut lui expliquer que SIRI n’existe pas vraiment / il faut le laisser s’exprimer / il doit ceci… etc… »  blablabla…

En contre point à tout ce discours, rien de positif n’est amené, ni à propos de lui, ni à propos de nous de notre accompagnement.

Je me suis retrouvée pour la première fois de ma vie, face à un professionnel qui met en avant ses compétences apprises dans des livres sur le développement normal de l’enfant, un professionnel qui voit ce petit garçon 1 heure par semaine mais qui pense mieux savoir que ses parents qui il est, ce qui est bien pour lui et ce que doit être son orientation et qui l'assène avec certitude.

En tant que parents, comment être ? Est-ce qu’on est sur le bon chemin ? Est-ce qu’on ne se trompe pas ? Comment être sûr ? Toutes ces questions nous fracassent en sortant d’une entrevue informelle avec un professionnel supposé nous aider… Pourquoi un simple entretien peut-il à ce point bousculer des parents plutôt censés et réfléchis, investis dans l’accompagnement de leur enfant… ?

J’ai beaucoup ressassé cet entretien, qui m’a beaucoup questionnée professionnellement, je me suis demandée qui sont ces professionnels qui sont à mes yeux dans la toute puissance du « moi je sais, vous vous ne savez pas », du professionnel magicien qui semble connaitre ce petit garçon mieux que tout le monde… Je me suis aussi demandée ce qu’ils font des recommandations de la HAS. Je me suis interrogée sur la place qu’ils donnent aux parents, la considération qu’ils ont pour eux… Sont-ils supposés pousser les parents à se poser douze milliards de questions sur leur façon d’être avec leurs enfants ? Mais qui serions-nous donc, nous professionnels, pour juger les parents, leurs choix, sembler mieux savoir à leur place ?

Je suis éducatrice spécialisée, je le répète, et j'espère ne jamais refléter l’image de ces professionnels qui avec leurs mots, leur attitude, pourraient détruire une petite famille qui essaie au mieux de vivre sa vie avec l’autisme, aussi compliquée soit elle !

Je suis éducatrice spécialisée et depuis quelques mois, je suis passée de l’autre côté du miroir… je ne travaillais déjà pas comme ça avant, mais je ne travaillerai, plus jamais, non plus comme avant… j’ai toujours eu à cœur de travailler avec les familles sans aucun jugement et dans le respect de leurs choix. Je suis toujours partie des compétences de l’enfant pour travailler avec lui et encore plus qu’avant, aujourd’hui je sais qu’il est important pour les parents que les compétences et les progrès de leur enfant soient soulignés.

Et je suis convaincue, et encore plus à ce jour, que les parents d’enfants autistes sont les meilleurs spécialistes de leur enfant !